Stimulation of children with congenital Zika syndrome at home: challenges for the caregivers / Estímulo de niños con síndrome congénita por el Zika vírus en la residencia: desafíos del cuidador / Estimulação de crianças com síndrome congênita pelo Zika vírus no domicílio: desafios do cuidador

ABSTRACT Objective: To identify the challenges faced by caregivers regarding the stimulation of the development of children with congenital Zika syndrome at home. Method: A qualitative study was carried out with ten caregivers of children with the syndrome and five health professionals who work in a specialized service of reference for children/adolescents with disabilities in a city in Pernambuco, Brazil. Data collection took place between November 2018 and March 2019 through a semi-structured interview, and the data were interpreted using thematic analysis. Results: The challenges faced by caregivers are permeated by fear, insecurity and lack of support for the realization of the stimulatory activities at home. Practitioners acknowledge the situation but emphasize the importance of continuing the stimulatory activities to preserve the capabilities of these children. Conclusions: It is necessary to sensitize health teams to support families regarding the challenges faced and provide full time care for the child with Zika syndrome in order to achieve maximum development.

RESUMEN Objetivo: Identificar los desafíos enfrentados por cuidadores en cuanto al estímulo del desarrollo de niños con Síndrome Congénita por el Zika vírus en la residencia. Método: Estudio calitativo, realizado con diez cuidadores de niños con la síndrome y cinco profesionales de salud que actúan en un servicio especializado de referencia al niño/adolescente con deficiencia, en un municipio pernambucano. La recogida de datos ocurrió entre noviembre/2018 y marzo/2019 a través de entrevista semiestructurada, y los datos interpretados por el análisis temático. Resultados: Los desafíos enfrentados por los cuidadores está permeado por el miedo, inseguridad y falta de apoyo para la realización del estímulo en la residencia. Los profesionales reconocen la situación, con todo, enfatizan la importancia de la continuidad de dicho estímulo para preservar las capacidades de estos niños. Conclusiones: Se hace necesario sensibilizar los equipos de salud para apoyar las familias en los desafíos, y para el cuidado integral al niño con la Síndrome del Zika, con vistas a alcanzar el máximo posible su desarrollo.

RESUMO Objetivo: Identificar os desafios enfrentados por cuidadores quanto ao estímulo do desenvolvimento de crianças com Síndrome Congênita pelo Zika vírus no domicílio. Método: Estudo qualitativo, realizado com dez cuidadores de crianças com a síndrome e cinco profissionais de saúde que atuam num serviço especializado de referência à criança/adolescente com deficiência de um município pernambucano. A coleta ocorreu entre novembro/2018 e março/2019 através de entrevista semiestruturada, e os dados interpretados pela análise temática. Resultados: Os desafios enfrentados pelos cuidadores são permeados pelo medo, insegurança e falta de apoio para a realização do estímulo no domicílio. Os profissionais reconhecem a situação, contudo, enfatizam a importância da continuidade do estímulo para preservar as capacidades destas crianças. Conclusões: Torna-se necessário sensibilizar as equipes de saúde para apoiar as famílias nos desafios, e para o cuidado integral à criança com a Síndrome do Zika, a fim de alcançar o máximo possível o seu desenvolvimento.

Clinical aspects of congenital microcephaly syndrome by Zika virus in a rehabilitation center for patients with microcephaly

SUMMARY OBJECTIVE In this study, we intend to identify the prevalence of clinical variables in children with microcephaly. METHODS This is a cross-sectional and observational study with data collected from medical records of patients admitted to the microcephaly outpatient clinic of a referral center in Teresina-PI. Demographic (gender and age) and clinical data (presence of epilepsy, dysphagia, irritability, and associated comorbidities) were collected. The frequency of Zika virus as a probable etiology was determined from computed tomography patterns and the exclusion of other etiologies by serological tests. RESULTS A total of 67 patient records were evaluated, of which 31 were male and 36 were female, with a mean age of 1 year and 10 months. The most prevalent clinical variables were epilepsy, present in 47 children (70.2%), and irritability in 37 (55.2%). Also with a high frequency, 22 had dysphagia (32.8%), and 13 had musculoskeletal comorbidities (19.4%). Only three patients in the sample had cardiac abnormalities (4.5%), and no endocrine comorbidity was found. A total of 38 children in the sample (56.7%) presented ZIKV as a probable etiology and, in these cases, there was a higher frequency of epilepsy and dysphagia compared to other etiologies, although not statistically significant. CONCLUSION Epilepsy, irritability, dysphagia, and musculoskeletal comorbidities were the most frequent clinical variables in children with microcephaly. There was a high prevalence of congenital ZIKV microcephaly syndrome in this sample.

RESUMO OBJETIVO Pretende-se, neste estudo, identificar a prevalência de variáveis clínicas em crianças com microcefalia. MÉTODOS Trata-se de um estudo transversal e observacional com dados coletados de prontuários de pacientes admitidos no ambulatório de microcefalia de um centro de referência em Teresina (PI). Foram coletados dados demográficos (gênero Ve idade) e clínicos (presença de epilepsia, disfagia, irritabilidade e comorbidades associadas). A frequência de Zika vírus como provável etiologia foi determinada a partir de padrões da tomografia computadorizada e da exclusão de outras etiologias por exames sorológicos. RESULTADOS Foram avaliados 67 prontuários de pacientes, sendo 31 do sexo masculino e 36 do sexo feminino, com idade média de 1 ano e 10 meses. As variáveis clínicas mais prevalentes foram epilepsia, presente em 47 das crianças (70,2%), e irritabilidade, em 37 (55,2%). Também com elevada frequência, 22 possuíam quadro de disfagia (32,8%) e 13 apresentavam comorbidades osteomusculares (19,4%). Apenas três pacientes da amostra tinham quadro de alterações cardiológicas (4,5%) e nenhuma comorbidade endocrinológica foi encontrada. Trinta e oito crianças da amostra (56,7%) apresentaram ZIKV como provável etiologia e, nesses casos, houve maior frequência de epilepsia e disfagia em comparação com outras etiologias, embora não de forma significativa estatisticamente. CONCLUSÕES Epilepsia, irritabilidade, disfagia e comorbidades osteomusculares foram as variáveis clínicas mais frequentes em crianças com microcefalia. Houve uma prevalência alta de síndrome de microcefalia congênita por ZIKV nessa amostra.